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14 mars 2022

Savoir accompagner les personnes handicapées épileptiques

Vous, professionnels médicosociaux ou de l’aide à domicile, avez été ébranlés par les épisodes de la pandémie et du « ségur ». Les enfants, adultes et personnes âgés handicapés souffrent aussi de ce contexte. L’épilepsie peut être active, plus difficile à gérer pour vous. C’est le moment de planifier une formation pluridisciplinaire ! EPIPAIR apporte les formations dont vos équipes ont besoin pour accompagner les personnes épileptiques, que leur épilepsie soit sévère, active ou habituellement stabilisée. La certification Qualiopi atteste de la qualité des actions de formation EPIPAIR.

Impact des formations EPIPAIR

Réunir une équipe pluridisciplinaire le temps d’une formation d’un à trois jours a un fort impact, mobilisant la pluridisciplinarité et le travail en équipe. Par la complémentarité des regards et des rôles autour de la personne vous pouvez l’aider à davantage d’autodétermination dans ses choix contraints par l’imprévisibilité des crises. Vos professionnels sauront poser les bonnes questions, transmettre les informations utiles, anticiper avec bon sens et gérer sans stress. Les usagers ou résidents épileptiques iront mieux, le dialogue avec leurs proches sera facilité. Nous sommes prêts à vous accompagner pour cela !

EPIPAIR s’adapte à vos besoins

  • Dans vos locaux, dans le respect des règles sanitaires.
  • A distance, des modules courts répartis selon vos contraintes.

Contactez-nous pour organiser la formation dont votre équipe a besoin.

A bientôt pour une formation.

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Les troubles du neurodéveloppement (TSA, DI, TDAH, troubles DYS, etc) sont souvent associés à l’épilepsie, surtout si celle-ci est précoce et pharmacorésistante. Le colloque « sommeil et troubles du neurodéveloppement » du 10 juin 2021, disponible en replay, est donc intéressant pour les professionnels et les familles  accompagnant des personnes épileptiques. Ce replay est en plusieurs vidéos, à consulter selon vos disponibilités et votre intérêt. Allez consulter cette page pour visionner les vidéos qui vous intéressent. Vous y trouverez toutes les interventions des experts sur cette journée. Des capsules vidéo ponctuent ces interventions : témoignages de personnes atteintes de TND, de parents, de professionnels confrontés à ces troubles du sommeil.
Cette webconférence était organisée par le GIS Autisme et TND.

Trouble du sommeil ? Quel impact ?

Un trouble du sommeil c’est ne pas réussir à s’endormir, lutter contre le sommeil ou avoir des réveils nocturnes multiples. C’est aussi se réveiller sans pouvoir se rendormir, ou très précocement. Bref, la quantité et la qualité du sommeil sont affectées.

Les troubles du sommeil sont fréquents dans ces situation de handicap. Leurs causes sont multiples : crises d’épilepsie nocturnes, apnée du sommeil, causes en lien avec la maladie, avec un trouble du neurodéveloppement (TND) ou avec l’état somatique ou psychique. Les troubles du sommeil ont un effet négatif sur la qualité de vie et la santé. La fatigue favorise les crises d’épilepsie. Améliorer le sommeil a un effet positif sur l’état général, l’humeur, l’épilepsie et les troubles du comportement. Un mauvais sommeil perturbe le développement de l’enfant, accélère le vieillissement, favorise des troubles somatiques. C’est donc important d’en rechercher les causes et les traiter autant que possible, quel que soit l’âge. Tous vont mieux quand ils dorment mieux. Les parents aussi !

Améliorer la qualité des nuits est important

Vous pouvez améliorer la chambre d’une personne avec des crises d’épilepsie nocturnes,  et l’aider à s’endormir en confiance grâce à différents dispositifs. Voyez l’article « Chambre du résident épileptique » Une formation EPIPAIR aidera vos veilleurs de nuit à être sereins vis à vis des crises d’épilepsie troublant la nuit des personnes sur lesquels ils veillent. Ils trouveront dans ces formations des idées pour favoriser une bonne qualité de nuit pour les résidents. Consultez nous.

Cet article a été mis à jour le 13 août 2021

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La scolarité des enfants épileptiques, pas toujours simple !

Chaque année, 4000 enfants de moins de 10 ans sont diagnostiqués avec une épilepsie, et 2 000 seront en échec scolaire .. la moitié ! Est-ce évitable ?

  • Plus des deux tiers de ces enfants ont des difficultés d'apprentissage, y compris dans des épilepsies réputées bénignes. Il faut comprendre ces difficultés, pour aider l'enfant !
  • l'enfant épileptique est fréquemment lent, fatigable, avec des troubles de l’attention, une moins bonne mémoire de travail.

...continuer la lecture de "epilepsie et scolarité"

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article mis à jour 25 mai 2020

Quand on prend en charge une personne épileptique, il y a des termes médicaux qu’on ne comprend pas toujours bien. Une personne souffrant de déficience intellectuelle et/ou de troubles cognitifs a encore plus de mal à comprendre. Une personne ne maîtrisant pas bien le français a aussi besoin qu’on lui explique. Vous, professionnels, avez besoin de comprendre pour bien accompagner. Voici des outils pour aider vos usagers à mieux comprendre leur maladie et ce qu’en dit le médecin.

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Article mis à jour le 5 oct 2020

L’épilepsie touche 1% de la population française, 0.5% des moins de 15 ans. Elle touche 7 enfants sur 10 000 avant l’âge de 2 ans. C’est un vaste groupe de maladies (ou syndromes épileptiques), dont les manifestations et les causes sont très variées. L’âge d’apparition, les signes cliniques lors des crises et les causes définissent ces syndromes épileptiques. Le pronostic est très variable : certaines sont limitées à la période néonatale ou à l’enfance, d’autres disparaissent à l’âge adulte, mais certaines sont des maladies chroniques perdurant tout au long de la vie. Le diagnostic a fait de gros progrès ces dernières années.

Des experts pour les épilepsies rares

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Les enjeux du développement sociocognitif et des apprentissages de l'enfant avec épilepsie justifient une prise en charge globale et pluridisciplinaire dès le diagnostic et tout au long de la maladie. De nouvelles approches doivent se développer à l’hôpital, à l'école et dans la vie quotidienne pour répondre aux besoins de chaque enfant et influer positivement son développement. Deux numéros de la revue ANAE apportent un éclairage fort intéressant. ...continuer la lecture de "Epilepsies de l’enfant, mémoire et apprentissage"

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Une crise la nuit ? Pendant une activité ? En sortie ? Savoir quoi faire en cas de crise d'un résident, d'une personne accueillie, d'un bénéficiaire ... c'est LA question. La crainte de la crise fait refuser une admission, pose des restrictions aux activités, crée des tensions avec la famille et le résident.... On a peur d'être tenu pour responsable s'il y avait un problème. Que faire pour ne pas surprotéger ni exclure ni banaliser ? Bref, que faire au bon moment, selon ...continuer la lecture de "Crise d’épilepsie, que faire ?"

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article mis à jour 24 mai 2020

Dans un IME avec internat, accueil de nuit séquentiel ou dans un foyer de vie, d’hébergement, d’accueil médicalisé ou une MAS, aménager la chambre d’un enfant, d’un adulte épileptique, favorise sa sécurité et son autonomie.
Voici la chambre de Y en Foyer d’Accueil Médicalisé. Il subit beaucoup de crises d’épilepsie, endormi ou éveillé. Sa chambre est particulièrement aménagée.

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L'épilepsie n'est pas que l'affaire de l'équipe médicale, elle crée des situations de handicap à prendre en compte par l'équipe éducative et l'ensemble des professionnels. Il y a des adultes ou des enfants épileptiques dans l'établissement où vous travaillez. Savez-vous combien? REPEHRES et les études antérieures estiment entre 13 et 18% le taux d'épileptiques en établissements et services médico-sociaux (ESMS) en France. Plus de 40% de ces épilepsies ne sont pas stabilisées (au moins une crise repérée par an) dont 1/4 sont sévères. Plus les personnes sont dépendantes (déficience intellectuelle, situation de handicap moteur, troubles du comportement), plus le taux d'épileptiques est important, par exemple ...continuer la lecture de "Epilepsie en établissement médico-social"

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30% des épilepsies résistent aux médicaments, de nombreux épileptiques vivent mal les effets secondaires des traitements, une stricte observance (zéro oubli!) est nécessaire.... La situation n'est pas facile! Comment aider les enfants, adultes, personnes âgées auprès desquels vous travailler? Voici quelques pistes. ...continuer la lecture de "antiépileptiques: observance, effets secondaires. Evaluer et connaître"

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Article mis à jour 20 mai 2020

Une collection de bibliographies thématiques

Dans les formations on me demande souvent des références pour aller plus loin.... Voici des liens pour accéder à une bibliographie très complète, faite par une professionnelle de l'épilepsie sévère et de la documentation du centre de ressource handicap rare épilepsies sévères Fahres. Ces bibliographies régulièrement actualisées présentent une sélection de ressources issues de livres, brochures, articles, études, publications en ligne, etc. La collection s’enrichit progressivement. Accédez aux bibliographies :

Le site FAHRES  offre aussi la possibilité d'une recherche documentaire en ligne.

Une question ? Un besoin de formation pour accompagner des enfants, adultes ou personnes âgées épileptiques ? Contactez nous.

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Article mis à jour Juillet 2022
Bénéfices d'une activité physique pour une personne épileptique ? Méditation, yoga ?
Voici un livre de référence. Tous les aspects de l'activité physique y sont abordés par une trentaine de contributeurs sous la direction d'Axel Lion.
Voici une conférence du Dr Agnès Trébuchon (2018). Elle y aborde l'impact de la pratique sportive, de la méditation et du yoga sur les personnes épileptiques.
Ces 2 références sont riches d'études scientifiques sur le sujet, qui convaincront le médecin  et toute l'équipe de votre établissement. L'activité physique est bénéfique pour vos résidents, enfants et adultes.

...continuer la lecture de "Bénéfices d’une activité physique"

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Vous qui travaillez auprès de personnes handicapées, vous savez que l’épilepsie est fréquente chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI). Combien ? Quelles sont leurs difficultés ? On manquait jusqu'à présent d'études sur le sujet. Dans l'expertise collective INSERM "Déficience Intellectuelle" publiée en mars 2016 , je me suis intéressée à ce qui concerne la DI associée à une épilepsie. Ci joint, une synthèse pdf imprimable
En résumé : l’épilepsie est beaucoup plus fréquente ...continuer la lecture de "Déficience intellectuelle et épilepsie"

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