Vous qui travaillez auprès de personnes handicapées, vous savez que l’épilepsie est fréquente chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI). Combien ? Quelles sont leurs difficultés ? On manquait jusqu'à présent d'études sur le sujet. 
Dans l'expertise collective INSERM "Déficience Intellectuelle" publiée en mars 2016 , je me suis intéressée à ce qui concerne la DI associée à une épilepsie. Ci joint, une synthèse pdf imprimable
En résumé : l’épilepsie est beaucoup plus fréquente chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI) qu’en population générale. Associée à la DI, elle a un impact sur la qualité de vie de la personne, de son aidant ainsi que sur le vieillissement, elle est trop souvent mal diagnostiquée, mal soignée.
En se saisissant de ces connaissances et recommandations, chacun peut faire avancer les choses, dans son périmètre de compétence, éducateurs, psychologues, médecins, infirmiers,... etc, pour mieux accompagner les personnes avec déficience intellectuelle et épilepsie.
- L’épilepsie touche 1 % de la population générale mais plus de 25% des personnes avec DI
- La fréquence de l’épilepsie augmente avec la sévérité de la déficience intellectuelle : 30% en cas de déficience sévère à profonde, 51% si QI<35
- La Pharmacorésistance (persistance de crises malgré un traitement approprié) concerne 1/3 de tous les épileptiques mais 2/3 des pers épileptiques avec DI
- Erreurs diagnostiques : 10 % des cas d’épilepsie en général, 25% chez les patients avec DI
- L'épilepsie est sous-diagnostiquée chez les personnes avec DI. La diagnostiquer et la soigner améliore la qualité de vie.
- des diagnostics erronés d'épilepsie conduisent à des traitements inutiles, à une escalade thérapeutique
- Le retentissement de l’épilepsie sur la qualité de vie des personnes avec DI est majeur.
- Elever un enfant ou être aidant d’un adulte avec DI et ayant une épilepsie active est une source de stress important pour les parents / l’aidant
- la fréquence de l'épilepsie augmente avec l'âge, exemple 28% chez les seniors de plus de 50 ans atteints de Trisomie21.
Ce rapport de l’INSERM répertorie des outils de bilan neurocognitif adapté, de mesure de qualité de vie, adaptés à ces personnes épileptiques avec DI. Il formule des préconisations. J'en mettrais une en avant, immédiatement applicable, les outils existent :
- L’évaluation des comportements adaptatifs est un complément indispensable
à celle du QI. La restitution des conclusions de l'évaluation fourni des informations essentielles pour la personne et son environnement. Elle permet aux professionnels d’ajuster leur réponse, tout en modifiant sensiblement la représentation qu’ils ont de l’individu. Elle participe aux décisions importantes qui concernent la personne et sa famille (orientation, plan de compensation).
Souhaitons que les travaux de la filière maladies rares DéfiScience qui a organisé les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle les 11 et 12 janvier 2018. permettent de continuer à progresser dans ce domaine. Rappelons que le Centre de Référence Epilepsies Rares fait partie de la Filière Maladies Rares DéfiScience, on peut donc raisonnablement espérer que les spécificités de l’épilepsie chez les personnes avec DI seront prises en compte dans la suite des travaux.
Sans attendre, chaque ESMS peut former ses professionnels à la prise en compte de l'épilepsie des usagers, résidents. C'est une nécessité quand on constate la prévalence de l'épilepsie dans ces populations et leurs difficultés spécifiques !