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En cette période de confinement nous pensons aux professionnels médicosociaux qui assurent le confinement des plus fragiles : enfants, adultes et personnes âgés handicapés en établissements. Nous pensons aussi à ceux qui soutiennent les personnes handicapées en domicile familial, appartements regroupés, habitats partagés ou en solo.

EPIPAIR a évidemment suspendu ses actions de formation dès l'annonce des 1ères mesures le 12 mars 2020. Cela durera jusqu'à ce que le secteur médicosocial retrouve un rythme permettant les actions de formation. Nous serons alors de nouveau à vos côtés.

Vis à vis d'une épidémie, les personnes handicapées épileptiques présentent la double fragilité du handicap et de la crise d'épilepsie. Certains ont d'autres vulnérabilités médicales liées à leurs pathologies. La Fédération d'associations EFAPPE épilepsies sévères relaye à destination des familles les informations concernant ces personnes et leurs aidants, tant médicales que gouvernementales. Abonnez-vous à cette newsletter, suggérez de s'abonner aux familles que vous soutenez. Aucune information personnelle n'est requise, seulement un email. Ce travail bénévole est fait par des bénévoles experts concernés. Il fait des liens vers les écrits de spécialistes médicaux épilepsies rares et les spécialistes médico-sociaux. Cela peut vous aider dans votre accompagnement des résidents de vos IME, Foyers de Vie, FAM, MAS, EHPAD et des gens à domicile.

Si vous avez une question, n'hésitez pas à nous la poser par mail ou téléphone. Nous ferons notre possible pour vous donner des réponses utiles pour votre rôle auprès des personnes handicapées épileptiques.

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Si votre activité professionnelle et le confinement familial vous en laissent le temps, les articles de cette page sont riches d'informations, de vidéos à explorer. Bonne lecture !

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article mis à jour Août 2019

Quand on prend en charge une personne épileptique, il y a des termes médicaux qu'on ne comprend pas toujours bien. Une personne souffrant de déficience intellectuelle et/ou de troubles cognitifs a encore plus de mal à comprendre. Une personne ne maîtrisant pas bien le français a aussi besoin qu'on lui explique. Vous, professionnels, avez besoin de comprendre pour bien accompagner. Voici des outils pour aider vos usagers à mieux comprendre leur maladie et ce qu'en dit le médecin. ...continuer la lecture de "les mots de l’épilepsie, en parler avec un enfant, un adulte handicapé"

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L'épilepsie touche 1% de la population française, 0.5% des moins de 15 ans. Elle touche 7 enfants sur 10 000 avant l'âge de 2 ans. C'est un vaste groupe de maladies (ou syndromes épileptiques), dont les manifestations et les causes sont très variées. L’âge d’apparition, les signes cliniques lors des crises et les causes définissent ces syndromes épileptiques. Le pronostic est très variable : certaines sont limitées à la période néonatale ou à l’enfance, d’autres disparaissent à l’âge adulte, mais certaines sont des maladies chroniques perdurant tout au long de la vie. Le diagnostic a fait de gros progrès ces dernières années.

Des experts pour les épilepsies rares

...continuer la lecture de "L’épilepsie apparue avant 2 ans. Causes, pronostics …"

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Une crise la nuit ? Pendant une activité ? En sortie ? Savoir quoi faire en cas de crise d'un résident, d'une personne accueillie, d'un bénéficiaire ... c'est LA question. La crainte de la crise fait refuser une admission, pose des restrictions aux activités, crée des tensions avec la famille et le résident.... On a peur d'être tenu pour responsable s'il y avait un problème. Que faire pour ne pas surprotéger ni exclure ni banaliser ? Bref, que faire au bon moment, selon ...continuer la lecture de "Crise d’épilepsie, que faire ?"

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30% des épilepsies résistent aux médicaments, de nombreux épileptiques vivent mal les effets secondaires des traitements, une stricte observance (zéro oubli!) est nécessaire.... La situation n'est pas facile! Comment aider les enfants, adultes, personnes âgées auprès desquels vous travailler? Voici quelques pistes. ...continuer la lecture de "antiépileptiques: observance, effets secondaires. Evaluer et connaître"

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Une collection de bibliographies thématiques

Dans les formations on me demande souvent des références pour aller plus loin.... Voici des liens pour accéder à une bibliographie très complète, faite par une professionnelle de l'épilepsie sévère et de la documentation du centre de ressource handicap rare épilepsies sévères Fahres. Ces bibliographies régulièrement actualisées présentent une sélection de ressources issues de livres, brochures, articles, études, publications en ligne, etc. La collection se compose actuellement de 3 bibliographies thématiques et sera progressivement enrichie.

Accédez aux bibliographies :

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Article mis à jour Septembre 2019
Voici une conférence du Dr Agnès Trébuchon (2018) où elle aborde l'impact de la pratique sportive, de la méditation et du yoga sur les personnes épileptiques. Vous y trouverez la présentation d'études scientifiques sur le sujet, qui convaincront le médecin  et toute l'équipe de votre établissement du bien-fondé de ces activités pour vos résidents, enfants et adultes.

...continuer la lecture de "De l’influence du corps sur l’épilepsie"

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Vous qui travaillez auprès de personnes handicapées, vous savez que l’épilepsie est fréquente chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI). Combien ? Quelles sont leurs difficultés ? On manquait jusqu'à présent d'études sur le sujet. Dans l'expertise collective INSERM "Déficience Intellectuelle" publiée en mars 2016 , je me suis intéressée à ce qui concerne la DI associée à une épilepsie. Ci joint, une synthèse pdf imprimable
En résumé : l’épilepsie est beaucoup plus fréquente ...continuer la lecture de "Déficience intellectuelle et épilepsie"

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