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Quand on prend en charge une personne épileptique, il y a beaucoup d'informations, avec des termes médicaux qu'on ne comprend pas toujours très bien. Une personne souffrant de déficience intellectuelle et/ou de troubles cognitifs a encore plus de mal à comprendre. Une personne qui ne maîtrise pas bien le français a aussi besoin qu'on lui explique. Vous, professionnels, avez besoin de comprendre pour bien accompagner. Voici des outils pour aider vos usagers. ...continuer la lecture de "les mots de l’épilepsie, en parler avec un enfant, un adulte handicapé"

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L'épilepsie touche 1% de la population française, 0.5% des moins de 15 ans. Elle touche 7 enfants sur 10 000 avant l'âge de 2 ans. C'est un vaste groupe de maladies (ou syndromes épileptiques), dont les manifestations et les causes sont très variées. L’âge d’apparition, les signes cliniques lors des crises et les causes définissent ces syndromes épileptiques. Le pronostic est très variable : certaines sont limitées à la période néonatale ou à l’enfance, d’autres disparaissent à l’âge adulte, mais certaines sont des maladies chroniques perdurant tout au long de la vie. Le diagnostic a fait de gros progrès ces dernières années.

Des experts pour les épilepsies rares

...continuer la lecture de "L’épilepsie apparue avant 2 ans. Causes, pronostics …"

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Une crise la nuit ? Pendant une activité ? En sortie ? Savoir quoi faire en cas de crise d'un résident, d'une personne accueillie, d'un bénéficiaire ... c'est LA question. La crainte de la crise fait refuser une admission, pose des restrictions aux activités, crée des tensions avec la famille et le résident.... On a peur d'être tenu pour responsable s'il y avait un problème. Que faire pour ne pas surprotéger ni exclure ni banaliser ? Bref, que faire au bon moment, selon ...continuer la lecture de "Crise d’épilepsie, que faire ?"

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30% des épilepsies résistent aux médicaments, de nombreux épileptiques vivent mal les effets secondaires des traitements, une stricte observance (zéro oubli!) est nécessaire.... La situation n'est pas facile! Comment aider les enfants, adultes, personnes âgées auprès desquels vous travailler? Voici quelques pistes. ...continuer la lecture de "antiépileptiques: observance, effets secondaires. Evaluer et connaître"

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Une collection de bibliographies thématiques

Dans les formations on me demande souvent des références pour aller plus loin.... Voici des liens pour accéder à une bibliographie très complète, faite par une professionnelle de l'épilepsie sévère et de la documentation du centre de ressource handicap rare épilepsies sévères Fahres. Ces bibliographies régulièrement actualisées présentent une sélection de ressources issues de livres, brochures, articles, études, publications en ligne, etc. La collection se compose actuellement de 3 bibliographies thématiques et sera progressivement enrichie.

Accédez aux bibliographies :

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Voici une conférence prononcée par le Dr Agnès Trébuchon aborde l'impact de la pratique sportive, de la méditation et du yoga sur les personnes épileptiques. Vous y trouverez la présentation d'études scientifiques sur le sujet, qui convaincront le médecin  et toute l'équipe de votre établissement du bien-fondé de ces activités pour vos résidents, enfants et adultes.

...continuer la lecture de "De l’influence du corps sur l’épilepsie"

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Vous qui travaillez auprès de personnes handicapées, vous savez que l’épilepsie est fréquente chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI). Combien ? Quelles sont leurs difficultés ? On manquait jusqu'à présent d'études sur le sujet. Dans l'expertise collective INSERM "Déficience Intellectuelle" publiée en mars 2016 , je me suis intéressée à ce qui concerne la DI associée à une épilepsie. Ci joint, une synthèse pdf imprimable
En résumé : l’épilepsie est beaucoup plus fréquente ...continuer la lecture de "Déficience intellectuelle et épilepsie"

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