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  • 21 septembre 2020

Accompagner les personnes handicapées épileptiques

Vous, professionnels médicosociaux, avez accompagné le confinement, le déconfinement des personnes en situation de handicap, en établissements ou à domicile. Vous restez contraints par les mesures sanitaires contre la CoViD-19. Les enfants, adultes et personnes âgés handicapées souffrent de tous ces changement. L’épilepsie peut être plus active, plus difficile à gérer pour vous. Vous vous posez des questions spécifiques à la pandémie.

  • Stress et épilepsie
  • Fièvre, fatigue, CoViD-19 et épilepsie
  • inquiétudes des résidents, des familles, des professionnels
  • Hospitalisation d’une personne handicapée épileptique

EPIPAIR apporte les formations dont vos équipes ont besoin pour accompagner les personnes épileptiques.

  • En présentiel dans vos locaux, dans le respect des règles sanitaires.
  • A distance sous forme de modules courts à répartir selon vos contraintes.

L’accompagnement au quotidien des personnes épileptiques concerne tous les professionnels. Réunir une équipe pluridisciplinaire de votre établissement sur ce sujet le temps d’une formation a un fort impact.

La période est encore incertaine.

EPIPAIR est attentif à s’adapter aux contraintes sanitaires qui pèsent sur vos organisations. Contactez-nous pour organiser la formation dont votre équipe a besoin.

Des ressources

Vis à vis d’une épidémie, les personnes handicapées épileptiques présentent la double fragilité du handicap et de la crise d’épilepsie. Certains ont d’autres vulnérabilités médicales liées à leurs pathologies.

  • La Fédération d’associations EFAPPE épilepsies relaye les informations concernant ces personnes et leurs aidants. Abonnez-vous à cette newsletter, suggérez de s’abonner aux familles que vous soutenez. Ce travail bénévole est fait par des experts concernés… qui sont aussi formateurs EPIPAIR. Ces articles font des liens vers les écrits de spécialistes médicaux épilepsies rares et de spécialistes médico-sociaux. Cela peut vous aider dans votre accompagnement en IME, Foyers de Vie, FAM, MAS, EHPAD et à domicile.
  • Si vous avez une question, n’hésitez pas à nous la poser par mail ou téléphone
  • Une formation courte en visio peut lever bien des inquiétudes. Consultez nous.
  • Les formations en groupe d’une douzaine de personnes sur votre site sont possibles dans le respect des règles sanitaires CoViD. Voyez notre catalogue. Nous adaptons la durée et le contenu à vos besoins.
  • Vous pouvez suivre EPIPAIR sur Facebook et Linkedin
  • Les articles EPIPAIR sont riches d’informations, de vidéos à explorer.

A bientôt pour une formation.

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EPIPAIR est au catalogue d'Adèle de Glaubitz Formation
Pour tout professionnel travaillant auprès d'enfants, ados, adultes ou personnes âgées en situation de handicap avec épilepsie, EPIPAIR anime une formation à Strasbourg les 19 et 21 avril 2021. Inscription auprès de Adèle de Glaubitz Formation 

Programme et bulletin d'inscription ici

Le lieu de formation est facilement accessible en train+tram. Grâce au TGV, cette formation est facile d'accès pour les parisiens ! (Paris-Strasbourg TGV 1h45 )

  • Vous êtes seul ou un petit nombre de votre établissement à vouloir vous former?
  • Vous accompagnez individuellement des personnes à domicile ?
  • Vous voulez tester avant de proposer la formation à toute votre équipe ?

Inscrivez vous, nous serons heureux de vous y accueillir !

Vous préférez une formation sur-mesure pour votre équipe dans vos locaux à vos dates ? Consultez-nous.

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Les enjeux du développement sociocognitif et des apprentissages de l'enfant avec épilepsie justifient une prise en charge globale et pluridisciplinaire dès le diagnostic et tout au long de la maladie. De nouvelles approches doivent se développer à l’hôpital, à l'école et dans la vie quotidienne pour répondre aux besoins de chaque enfant et influer positivement son développement. Deux numéros de la revue ANAE apportent un éclairage fort intéressant. ...continuer la lecture de "Epilepsies de l’enfant, mémoire et apprentissage"

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Une crise la nuit ? Pendant une activité ? En sortie ? Savoir quoi faire en cas de crise d'un résident, d'une personne accueillie, d'un bénéficiaire ... c'est LA question. La crainte de la crise fait refuser une admission, pose des restrictions aux activités, crée des tensions avec la famille et le résident.... On a peur d'être tenu pour responsable s'il y avait un problème. Que faire pour ne pas surprotéger ni exclure ni banaliser ? Bref, que faire au bon moment, selon ...continuer la lecture de "Crise d’épilepsie, que faire ?"

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article mis à jour 24 mai 2020

Dans un IME avec internat, accueil de nuit séquentiel ou dans un foyer de vie, d’hébergement, d’accueil médicalisé ou une MAS, aménager la chambre d’un enfant, d’un adulte épileptique, favorise sa sécurité et son autonomie.
Voici la chambre de Y en Foyer d’Accueil Médicalisé. Il subit beaucoup de crises d’épilepsie, endormi ou éveillé. Sa chambre est particulièrement aménagée.

(plus…)
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L'épilepsie n'est pas que l'affaire de l'équipe médicale, elle crée des situations de handicap à prendre en compte par l'équipe éducative et l'ensemble des professionnels. Il y a des adultes ou des enfants épileptiques dans l'établissement où vous travaillez. Savez-vous combien? REPEHRES et les études antérieures estiment entre 13 et 18% le taux d'épileptiques en établissements et services médico-sociaux (ESMS) en France. Plus de 40% de ces épilepsies ne sont pas stabilisées (au moins une crise repérée par an) dont 1/4 sont sévères. Plus les personnes sont dépendantes (déficience intellectuelle, situation de handicap moteur, troubles du comportement), plus le taux d'épileptiques est important, par exemple ...continuer la lecture de "Epilepsie en établissement médico-social"

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30% des épilepsies résistent aux médicaments, de nombreux épileptiques vivent mal les effets secondaires des traitements, une stricte observance (zéro oubli!) est nécessaire.... La situation n'est pas facile! Comment aider les enfants, adultes, personnes âgées auprès desquels vous travailler? Voici quelques pistes. ...continuer la lecture de "antiépileptiques: observance, effets secondaires. Evaluer et connaître"

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Article mis à jour 20 mai 2020

Une collection de bibliographies thématiques

Dans les formations on me demande souvent des références pour aller plus loin.... Voici des liens pour accéder à une bibliographie très complète, faite par une professionnelle de l'épilepsie sévère et de la documentation du centre de ressource handicap rare épilepsies sévères Fahres. Ces bibliographies régulièrement actualisées présentent une sélection de ressources issues de livres, brochures, articles, études, publications en ligne, etc. La collection s’enrichit progressivement. Accédez aux bibliographies :

Le site FAHRES  offre aussi la possibilité d'une recherche documentaire en ligne.

Une question ? Un besoin de formation pour accompagner des enfants, adultes ou personnes âgées épileptiques ? Contactez nous.

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Article mis à jour Septembre 2019
Voici une conférence du Dr Agnès Trébuchon (2018) où elle aborde l'impact de la pratique sportive, de la méditation et du yoga sur les personnes épileptiques. Vous y trouverez la présentation d'études scientifiques sur le sujet, qui convaincront le médecin  et toute l'équipe de votre établissement du bien-fondé de ces activités pour vos résidents, enfants et adultes.

...continuer la lecture de "De l’influence du corps sur l’épilepsie"

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Vous qui travaillez auprès de personnes handicapées, vous savez que l’épilepsie est fréquente chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI). Combien ? Quelles sont leurs difficultés ? On manquait jusqu'à présent d'études sur le sujet. Dans l'expertise collective INSERM "Déficience Intellectuelle" publiée en mars 2016 , je me suis intéressée à ce qui concerne la DI associée à une épilepsie. Ci joint, une synthèse pdf imprimable
En résumé : l’épilepsie est beaucoup plus fréquente ...continuer la lecture de "Déficience intellectuelle et épilepsie"

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