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En cette période de confinement nous pensons aux professionnels médicosociaux qui assurent le confinement des plus fragiles : enfants, adultes et personnes âgés handicapés en établissements. Nous pensons aussi à ceux qui soutiennent les personnes handicapées en domicile familial, appartements regroupés, habitats partagés ou en solo.

EPIPAIR a évidemment suspendu ses actions de formation dès l'annonce des 1ères mesures le 12 mars 2020. Cela durera jusqu'à ce que le secteur médicosocial retrouve un rythme permettant les actions de formation. Nous serons alors de nouveau à vos côtés.

Vis à vis d'une épidémie, les personnes handicapées épileptiques présentent la double fragilité du handicap et de la crise d'épilepsie. Certains ont d'autres vulnérabilités médicales liées à leurs pathologies. La Fédération d'associations EFAPPE épilepsies sévères relaye à destination des familles les informations concernant ces personnes et leurs aidants, tant médicales que gouvernementales. Abonnez-vous à cette newsletter, suggérez de s'abonner aux familles que vous soutenez. Aucune information personnelle n'est requise, seulement un email. Ce travail bénévole est fait par des bénévoles experts concernés. Il fait des liens vers les écrits de spécialistes médicaux épilepsies rares et les spécialistes médico-sociaux. Cela peut vous aider dans votre accompagnement des résidents de vos IME, Foyers de Vie, FAM, MAS, EHPAD et des gens à domicile.

Si vous avez une question, n'hésitez pas à nous la poser par mail ou téléphone. Nous ferons notre possible pour vous donner des réponses utiles pour votre rôle auprès des personnes handicapées épileptiques.

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Si votre activité professionnelle et le confinement familial vous en laissent le temps, les articles de cette page sont riches d'informations, de vidéos à explorer. Bonne lecture !

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EPIPAIR est au catalogue d'Adèle de Glaubitz Formation
Pour tout professionnel travaillant auprès d'enfants, ados, adultes ou personnes âgées en situation de handicap avec épilepsie, EPIPAIR anime une formation à Strasbourg les 7 et 8 octobre 2019. Inscription auprès de Adèle de Glaubitz Formation

Programme ici

Lieu de formation facilement accessible en train+tram. Grâce au TGV, cette formation peut intéresser aussi les parisiens ! (Paris-Strasbourg TGV 1h45 )

Vous êtes seul ou un petit nombre de votre établissement à vouloir vous former? Vous accompagner des personnes qui sont à domicile ? Vous voulez tester la formation avant de la proposer à toute votre équipe ? Inscrivez vous, nous serons heureux de vous y accueillir !

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Les enjeux du développement sociocognitif et des apprentissages de l'enfant avec épilepsie justifient une prise en charge globale et pluridisciplinaire dès le diagnostic et tout au long de la maladie. De nouvelles approches doivent se développer à l’hôpital, à l'école et dans la vie quotidienne pour répondre aux besoins de chaque enfant et influer positivement son développement. Deux numéros de la revue ANAE apportent un éclairage fort intéressant. ...continuer la lecture de "Epilepsies de l’enfant, mémoire et apprentissage"

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Une crise la nuit ? Pendant une activité ? En sortie ? Savoir quoi faire en cas de crise d'un résident, d'une personne accueillie, d'un bénéficiaire ... c'est LA question. La crainte de la crise fait refuser une admission, pose des restrictions aux activités, crée des tensions avec la famille et le résident.... On a peur d'être tenu pour responsable s'il y avait un problème. Que faire pour ne pas surprotéger ni exclure ni banaliser ? Bref, que faire au bon moment, selon ...continuer la lecture de "Crise d’épilepsie, que faire ?"

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Dans un IME avec internat, accueil de nuit séquentiel ou dans un foyer de vie, d'hébergement, d'accueil médicalisé ou une MAS, aménager la chambre d'un enfant, d'un adulte épileptique, favorise sa sécurité et son autonomie.
Voici la chambre de Y en Foyer d'Accueil Médicalisé. Il subit beaucoup de crises d'épilepsie, endormi ou éveillé. ...continuer la lecture de "Chambre du résident épileptique"

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L'épilepsie n'est pas que l'affaire de l'équipe médicale, elle crée des situations de handicap à prendre en compte par l'équipe éducative et l'ensemble des professionnels. Il y a des adultes ou des enfants épileptiques dans l'établissement où vous travaillez. Savez-vous combien? REPEHRES et les études antérieures estiment entre 13 et 18% le taux d'épileptiques en établissements et services médico-sociaux (ESMS) en France. Plus de 40% de ces épilepsies ne sont pas stabilisées (au moins une crise repérée par an) dont 1/4 sont sévères. Plus les personnes sont dépendantes (déficience intellectuelle, situation de handicap moteur, troubles du comportement), plus le taux d'épileptiques est important, par exemple ...continuer la lecture de "Epilepsie en établissement médico-social"

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30% des épilepsies résistent aux médicaments, de nombreux épileptiques vivent mal les effets secondaires des traitements, une stricte observance (zéro oubli!) est nécessaire.... La situation n'est pas facile! Comment aider les enfants, adultes, personnes âgées auprès desquels vous travailler? Voici quelques pistes. ...continuer la lecture de "antiépileptiques: observance, effets secondaires. Evaluer et connaître"

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Une collection de bibliographies thématiques

Dans les formations on me demande souvent des références pour aller plus loin.... Voici des liens pour accéder à une bibliographie très complète, faite par une professionnelle de l'épilepsie sévère et de la documentation du centre de ressource handicap rare épilepsies sévères Fahres. Ces bibliographies régulièrement actualisées présentent une sélection de ressources issues de livres, brochures, articles, études, publications en ligne, etc. La collection se compose actuellement de 3 bibliographies thématiques et sera progressivement enrichie.

Accédez aux bibliographies :

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Article mis à jour Septembre 2019
Voici une conférence du Dr Agnès Trébuchon (2018) où elle aborde l'impact de la pratique sportive, de la méditation et du yoga sur les personnes épileptiques. Vous y trouverez la présentation d'études scientifiques sur le sujet, qui convaincront le médecin  et toute l'équipe de votre établissement du bien-fondé de ces activités pour vos résidents, enfants et adultes.

...continuer la lecture de "De l’influence du corps sur l’épilepsie"

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Vous qui travaillez auprès de personnes handicapées, vous savez que l’épilepsie est fréquente chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI). Combien ? Quelles sont leurs difficultés ? On manquait jusqu'à présent d'études sur le sujet. Dans l'expertise collective INSERM "Déficience Intellectuelle" publiée en mars 2016 , je me suis intéressée à ce qui concerne la DI associée à une épilepsie. Ci joint, une synthèse pdf imprimable
En résumé : l’épilepsie est beaucoup plus fréquente ...continuer la lecture de "Déficience intellectuelle et épilepsie"

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