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Epilepsies et Handicaps

Les troubles du neurodéveloppement (TSA, DI, TDAH, troubles DYS, etc) sont souvent associés à l’épilepsie, surtout si celle-ci est précoce et pharmacorésistante. Le colloque « sommeil et troubles du neurodéveloppement » du 10 juin 2021, disponible en replay, est donc intéressant pour les professionnels et les familles  accompagnant des personnes épileptiques. Ce replay est en plusieurs vidéos, à consulter selon vos disponibilités et votre intérêt. Allez consulter cette page pour visionner les vidéos qui vous intéressent. Vous y trouverez toutes les interventions des experts sur cette journée. Des capsules vidéo ponctuent ces interventions : témoignages de personnes atteintes de TND, de parents, de professionnels confrontés à ces troubles du sommeil.
Cette webconférence était organisée par le GIS Autisme et TND.

Trouble du sommeil ? Quel impact ?

Un trouble du sommeil c’est ne pas réussir à s’endormir, lutter contre le sommeil ou avoir des réveils nocturnes multiples. C’est aussi se réveiller sans pouvoir se rendormir, ou très précocement. Bref, la quantité et la qualité du sommeil sont affectées.

Les troubles du sommeil sont fréquents dans ces situation de handicap. Leurs causes sont multiples : crises d’épilepsie nocturnes, apnée du sommeil, causes en lien avec la maladie, avec un trouble du neurodéveloppement (TND) ou avec l’état somatique ou psychique. Les troubles du sommeil ont un effet négatif sur la qualité de vie et la santé. La fatigue favorise les crises d’épilepsie. Améliorer le sommeil a un effet positif sur l’état général, l’humeur, l’épilepsie et les troubles du comportement. Un mauvais sommeil perturbe le développement de l’enfant, accélère le vieillissement, favorise des troubles somatiques. C’est donc important d’en rechercher les causes et les traiter autant que possible, quel que soit l’âge. Tous vont mieux quand ils dorment mieux. Les parents aussi !

Améliorer la qualité des nuits est important

Vous pouvez améliorer la chambre d’une personne avec des crises d’épilepsie nocturnes,  et l’aider à s’endormir en confiance grâce à différents dispositifs. Voyez l’article « Chambre du résident épileptique » Une formation EPIPAIR aidera vos veilleurs de nuit à être sereins vis à vis des crises d’épilepsie troublant la nuit des personnes sur lesquels ils veillent. Ils trouveront dans ces formations des idées pour favoriser une bonne qualité de nuit pour les résidents. Consultez nous.

Cet article a été mis à jour le 13 août 2021

  • 13 août 2021

Accompagner les personnes handicapées épileptiques

Confinements,  déconfinements, protocoles, gestes barrière… Vous, professionnels médicosociaux ou de l’aide à domicile, restez contraints par les mesures sanitaires CoViD-19. Les enfants, adultes et personnes âgés handicapés souffrent de ce contexte. L’épilepsie peut être plus active, plus difficile à gérer pour vous. Vous vous posez des questions spécifiques à la pandémie. EPIPAIR apporte les formations dont vos équipes ont besoin pour accompagner les personnes épileptiques. Réunir une équipe pluridisciplinaire de votre établissement sur ce sujet le temps d’une formation a un fort impact.

  • En présentiel dans vos locaux, dans le respect des règles sanitaires.
  • A distance, des modules courts à répartir selon les contraintes de l’équipe.

EPIPAIR s’adapte aux contraintes sanitaires qui pèsent sur vos organisations. Contactez-nous pour organiser la formation dont votre équipe a besoin.

Des ressources

  • La Fédération EFAPPE épilepsies relaye des informations utiles pour ces personnes et leurs aidants. Abonnez-vous à cette newsletter, suggérez  aux familles de s’abonner. Ces articles font des liens vers les écrits de spécialistes médicaux épilepsies rares et de spécialistes médico-sociaux. Cela peut vous aider en IME, Foyers de Vie, FAM, MAS, EHPAD et à domicile.
  • Si vous avez une question, n’hésitez pas à nous la poser par mail ou téléphone
  • Une formation courte en visio peut lever bien des inquiétudes. Consultez nous.
  • Les formations en groupe sur votre site se font dans le respect des règles sanitaires CoViD. Voyez notre catalogue. Nous adaptons la durée et le contenu à vos besoins.
  • Vous pouvez suivre EPIPAIR sur Facebook et Linkedin
  • Les articles EPIPAIR sont riches d’informations, de vidéos à explorer.

A bientôt pour une formation.

La scolarité des enfants épileptiques, pas toujours simple !

Chaque année, 4000 enfants de moins de 10 ans sont diagnostiqués avec une épilepsie, et 2 000 seront en échec scolaire .. la moitié ! Est-ce évitable ?

  • Plus des deux tiers de ces enfants ont des difficultés d'apprentissage, y compris dans des épilepsies réputées bénignes. Il faut comprendre ces difficultés, pour aider l'enfant !
  • l'enfant épileptique est fréquemment lent, fatigable, avec des troubles de l’attention, une moins bonne mémoire de travail.

...continuer la lecture de "epilepsie et scolarité"

Article mis à jour le 16 novembre 2020

Beaucoup de documents détaillent ce que la crise donne à voir à ceux qui en sont les témoins. Et la personne ? Comment vit-elle cette amnésie de quelques secondes ou minutes de sa vie (crise généralisée) ? Ou la perte de contrôle d'une partie de son corps, les sensations d’une crise focale (partielle) ? Une vidéo est mieux qu’un long discours. En voici deux, créées pour les formations EPIPAIR. Ces vidéos aident à en parler, avec des mots simples. La vie est meilleure quand les autres n'ont pas peur.

Super héros Perdre quelques secondes de sa vie, un super-pouvoir ? … peut-être mieux d’expliquer ce super pouvoir …. Crise généralisée, épilepsie absence.

La danse Quand une partie du cerveau commande le corps, sans l’accord de la conscience, que devient la danse, harmonie du corps et de l’esprit ? Crise ...continuer la lecture de "vécu de la crise d’épilepsie"

article mis à jour 25 mai 2020

Quand on prend en charge une personne épileptique, il y a des termes médicaux qu’on ne comprend pas toujours bien. Une personne souffrant de déficience intellectuelle et/ou de troubles cognitifs a encore plus de mal à comprendre. Une personne ne maîtrisant pas bien le français a aussi besoin qu’on lui explique. Vous, professionnels, avez besoin de comprendre pour bien accompagner. Voici des outils pour aider vos usagers à mieux comprendre leur maladie et ce qu’en dit le médecin.

(plus…)

Article mis à jour le 5 oct 2020

L'épilepsie touche 1% de la population française, 0.5% des moins de 15 ans. Elle touche 7 enfants sur 10 000 avant l'âge de 2 ans. C'est un vaste groupe de maladies (ou syndromes épileptiques), dont les manifestations et les causes sont très variées. L’âge d’apparition, les signes cliniques lors des crises et les causes définissent ces syndromes épileptiques. Le pronostic est très variable : certaines sont limitées à la période néonatale ou à l’enfance, d’autres disparaissent à l’âge adulte, mais certaines sont des maladies chroniques perdurant tout au long de la vie. Le diagnostic a fait de gros progrès ces dernières années.

Des experts pour les épilepsies rares

...continuer la lecture de "L’épilepsie apparue avant 2 ans. Causes, pronostics …"

Les enjeux du développement sociocognitif et des apprentissages de l'enfant avec épilepsie justifient une prise en charge globale et pluridisciplinaire dès le diagnostic et tout au long de la maladie. De nouvelles approches doivent se développer à l’hôpital, à l'école et dans la vie quotidienne pour répondre aux besoins de chaque enfant et influer positivement son développement. Deux numéros de la revue ANAE apportent un éclairage fort intéressant. ...continuer la lecture de "Epilepsies de l’enfant, mémoire et apprentissage"

Une crise la nuit ? Pendant une activité ? En sortie ? Savoir quoi faire en cas de crise d'un résident, d'une personne accueillie, d'un bénéficiaire ... c'est LA question. La crainte de la crise fait refuser une admission, pose des restrictions aux activités, crée des tensions avec la famille et le résident.... On a peur d'être tenu pour responsable s'il y avait un problème. Que faire pour ne pas surprotéger ni exclure ni banaliser ? Bref, que faire au bon moment, selon ...continuer la lecture de "Crise d’épilepsie, que faire ?"

article mis à jour 24 mai 2020

Dans un IME avec internat, accueil de nuit séquentiel ou dans un foyer de vie, d’hébergement, d’accueil médicalisé ou une MAS, aménager la chambre d’un enfant, d’un adulte épileptique, favorise sa sécurité et son autonomie.
Voici la chambre de Y en Foyer d’Accueil Médicalisé. Il subit beaucoup de crises d’épilepsie, endormi ou éveillé. Sa chambre est particulièrement aménagée.

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L'épilepsie n'est pas que l'affaire de l'équipe médicale, elle crée des situations de handicap à prendre en compte par l'équipe éducative et l'ensemble des professionnels. Il y a des adultes ou des enfants épileptiques dans l'établissement où vous travaillez. Savez-vous combien? REPEHRES et les études antérieures estiment entre 13 et 18% le taux d'épileptiques en établissements et services médico-sociaux (ESMS) en France. Plus de 40% de ces épilepsies ne sont pas stabilisées (au moins une crise repérée par an) dont 1/4 sont sévères. Plus les personnes sont dépendantes (déficience intellectuelle, situation de handicap moteur, troubles du comportement), plus le taux d'épileptiques est important, par exemple ...continuer la lecture de "Epilepsie en établissement médico-social"

30% des épilepsies résistent aux médicaments, de nombreux épileptiques vivent mal les effets secondaires des traitements, une stricte observance (zéro oubli!) est nécessaire.... La situation n'est pas facile! Comment aider les enfants, adultes, personnes âgées auprès desquels vous travailler? Voici quelques pistes. ...continuer la lecture de "antiépileptiques: observance, effets secondaires. Evaluer et connaître"

Article mis à jour 20 mai 2020

Une collection de bibliographies thématiques

Dans les formations on me demande souvent des références pour aller plus loin.... Voici des liens pour accéder à une bibliographie très complète, faite par une professionnelle de l'épilepsie sévère et de la documentation du centre de ressource handicap rare épilepsies sévères Fahres. Ces bibliographies régulièrement actualisées présentent une sélection de ressources issues de livres, brochures, articles, études, publications en ligne, etc. La collection s’enrichit progressivement. Accédez aux bibliographies :

Le site FAHRES  offre aussi la possibilité d'une recherche documentaire en ligne.

Une question ? Un besoin de formation pour accompagner des enfants, adultes ou personnes âgées épileptiques ? Contactez nous.

Article mis à jour Septembre 2019
Voici une conférence du Dr Agnès Trébuchon (2018) où elle aborde l'impact de la pratique sportive, de la méditation et du yoga sur les personnes épileptiques. Vous y trouverez la présentation d'études scientifiques sur le sujet, qui convaincront le médecin  et toute l'équipe de votre établissement du bien-fondé de ces activités pour vos résidents, enfants et adultes.

...continuer la lecture de "De l’influence du corps sur l’épilepsie"

Vous qui travaillez auprès de personnes handicapées, vous savez que l’épilepsie est fréquente chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI). Combien ? Quelles sont leurs difficultés ? On manquait jusqu'à présent d'études sur le sujet. Dans l'expertise collective INSERM "Déficience Intellectuelle" publiée en mars 2016 , je me suis intéressée à ce qui concerne la DI associée à une épilepsie. Ci joint, une synthèse pdf imprimable
En résumé : l’épilepsie est beaucoup plus fréquente ...continuer la lecture de "Déficience intellectuelle et épilepsie"

article mis à jour 22 mai 2020

AVC et maladie d'Alzeimer exposent à un risque accru d'épilepsie

Avec l’allongement de la durée de vie, la tendance est à la hausse. Les observations du personnel peuvent être déterminantes pour reconnaître les crises. Chez les personnes âgées, la maladie se manifeste parfois par des troubles de la conscience ou des tressaillements. Les trous de mémoire ou les chutes et la confusion qui suivent peuvent également être mal interprétés. C’est pourquoi tous les professionnels intervenant auprès de seniors devraient connaître les symptômes qui peuvent évoquer une épilepsie.
Professionnels en établissements pour personnes âgées ou pour personnes handicapées vieillissantes, auxiliaires à domicile, vous êtes concernés : les malaises de Mme D c’est peut-être ...continuer la lecture de "Epilepsie de la personne âgée, AVC, maladie d’Alzeimer"