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Beaucoup de documents détaillent ce que la crise donne à voir à ceux qui en sont les témoins. Et la personne ? Comment vit-elle cette amnésie totale de quelques secondes ou minutes de sa vie (crise généralisée) ? Comment vit-elle la perte de contrôle d'une partie de son corps, les sensations d’une crise focale (partielle) ? Une vidéo est mieux qu’un long discours. En voici deux, créées pour les formations EPIPAIR . Ces vidéos aident à en parler, avec des mots simples. La vie est meilleure quand les autres n'ont pas peur.

Super héros Perdre quelques secondes de sa vie, un super-pouvoir ? … peut-être mieux d’expliquer ce super pouvoir …. Crise généralisée, épilepsie absence.

La danse Quand une partie du cerveau commande le corps, sans l’accord de la conscience, que devient la danse, harmonie du corps et de l’esprit ? Crise ...continuer la lecture de "vécu de la crise d’épilepsie"

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Quand on prend en charge une personne épileptique, il y a beaucoup d'informations, avec des termes médicaux qu'on ne comprend pas toujours très bien. Une personne souffrant de déficience intellectuelle et/ou de troubles cognitifs a encore plus de mal à comprendre. Une personne qui ne maîtrise pas bien le français a aussi besoin qu'on lui explique. Vous, professionnels, avez besoin de comprendre pour bien accompagner. Voici des outils pour aider vos usagers. ...continuer la lecture de "les mots de l’épilepsie, en parler avec un enfant, un adulte handicapé"

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L'épilepsie touche 1% de la population française, 0.5% des moins de 15 ans. Elle touche 7 enfants sur 10 000 avant l'âge de 2 ans. C'est un vaste groupe de maladies (ou syndromes épileptiques), dont les manifestations et les causes sont très variées. L’âge d’apparition, les signes cliniques lors des crises et les causes définissent ces syndromes épileptiques. Le pronostic est très variable : certaines sont limitées à la période néonatale ou à l’enfance, d’autres disparaissent à l’âge adulte, mais certaines sont des maladies chroniques perdurant tout au long de la vie. Le diagnostic a fait de gros progrès ces dernières années.

Des experts pour les épilepsies rares

...continuer la lecture de "L’épilepsie apparue avant 2 ans. Causes, pronostics …"

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Les enjeux du développement sociocognitif et des apprentissages de l'enfant avec épilepsie justifient une prise en charge globale et pluridisciplinaire dès le diagnostic et tout au long de la maladie. De nouvelles approches doivent se développer à l’hôpital, à l'école et dans la vie quotidienne pour répondre aux besoins de chaque enfant et influer positivement son développement. Deux numéros de la revue ANAE apportent un éclairage fort intéressant. ...continuer la lecture de "Epilepsies de l’enfant, mémoire et apprentissage"

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Une crise la nuit ? Pendant une activité ? En sortie ? Savoir quoi faire en cas de crise d'un résident, d'une personne accueillie, d'un bénéficiaire ... c'est LA question. La crainte de la crise fait refuser une admission, pose des restrictions aux activités, crée des tensions avec la famille et le résident.... On a peur d'être tenu pour responsable s'il y avait un problème. Que faire pour ne pas surprotéger ni exclure ni banaliser ? Bref, que faire au bon moment, selon ...continuer la lecture de "Crise d’épilepsie, que faire ?"

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Dans un IME avec internat, accueil de nuit séquentiel ou dans un foyer de vie, d'hébergement, d'accueil médicalisé ou une MAS, aménager la chambre d'un enfant, d'un adulte épileptique, favorise sa sécurité et son autonomie.
Voici la chambre de Y en Foyer d'Accueil Médicalisé. Il subit beaucoup de crises d'épilepsie, endormi ou éveillé. ...continuer la lecture de "Chambre du résident épileptique"

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L'épilepsie n'est pas que l'affaire de l'équipe médicale, elle crée des situations de handicap à prendre en compte par l'équipe éducative et l'ensemble des professionnels. Il y a des adultes ou des enfants épileptiques dans l'établissement où vous travaillez. Savez-vous combien? REPEHRES et les études antérieures estiment entre 13 et 18% le taux d'épileptiques en établissements et services médico-sociaux (ESMS) en France. Plus de 40% de ces épilepsies ne sont pas stabilisées (au moins une crise repérée par an) dont 1/4 sont sévères. Plus les personnes sont dépendantes (déficience intellectuelle, situation de handicap moteur, troubles du comportement), plus le taux d'épileptiques est important, par exemple ...continuer la lecture de "Epilepsie en établissement médico-social"

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Une collection de bibliographies thématiques

Dans les formations on me demande souvent des références pour aller plus loin.... Voici des liens pour accéder à une bibliographie très complète, faite par une professionnelle de l'épilepsie sévère et de la documentation du centre de ressource handicap rare épilepsies sévères Fahres. Ces bibliographies régulièrement actualisées présentent une sélection de ressources issues de livres, brochures, articles, études, publications en ligne, etc. La collection se compose actuellement de 3 bibliographies thématiques et sera progressivement enrichie.

Accédez aux bibliographies :

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Vous qui travaillez auprès de personnes handicapées, vous savez que l’épilepsie est fréquente chez les personnes avec déficience intellectuelle (DI). Combien ? Quelles sont leurs difficultés ? On manquait jusqu'à présent d'études sur le sujet. Dans l'expertise collective INSERM "Déficience Intellectuelle" publiée en mars 2016 , je me suis intéressée à ce qui concerne la DI associée à une épilepsie. Ci joint, une synthèse pdf imprimable
En résumé : l’épilepsie est beaucoup plus fréquente ...continuer la lecture de "Déficience intellectuelle et épilepsie"

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AVC et maladie d'Alzeimer exposent à un risque accru d'épilepsie

Avec l’allongement de la durée de vie, la tendance est à la hausse. Les observations du personnel peuvent être déterminantes pour reconnaître les crises. Chez les personnes âgées, la maladie se manifeste parfois par des troubles de la conscience ou des tressaillements. Les trous de mémoire ou les chutes et la confusion qui suivent peuvent également être mal interprétés. C’est pourquoi tous les professionnels intervenant auprès de seniors devraient connaître les symptômes qui peuvent évoquer une épilepsie.
Professionnels en établissements pour personnes âgées ou pour personnes handicapées vieillissantes, auxiliaires à domicile, vous êtes concernés : les malaises de Mme D c’est peut-être ...continuer la lecture de "Epilepsie de la personne âgée, AVC, maladie d’Alzeimer"

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