Article mis à jour le 16 novembre 2020
Beaucoup de documents détaillent ce que la crise donne à voir à ceux qui en sont les témoins. Et la personne ? Comment vit-elle cette amnésie de quelques secondes ou minutes de sa vie (crise généralisée) ? Ou la perte de contrôle d'une partie de son corps, les sensations d’une crise focale (partielle) ? Une vidéo est mieux qu’un long discours. En voici deux, créées pour les formations EPIPAIR. Ces vidéos aident à en parler, avec des mots simples. La vie est meilleure quand les autres n'ont pas peur.
Super héros Perdre quelques secondes de sa vie, un super-pouvoir ? … peut-être mieux d’expliquer ce super pouvoir …. Crise généralisée, épilepsie absence.
La danse Quand une partie du cerveau commande le corps, sans l’accord de la conscience, que devient la danse, harmonie du corps et de l’esprit ? Crise focale complexe
comprendre pour accompagner
Pour bien accompagner, c'est important de comprendre le vécu de l'enfant, de l'adulte. Même handicapé, même sans accès à la parole, il peut "dire". Comprenant ce qu'il vit, vous pourrez l'aider à
- repérer les prodromes (aura, signes précurseurs) s'il en a
- les utiliser pour se mettre en sécurité
- si cela est possible, stopper le développement de la crise.
- faire des choix pour sa sécurité
- en parler aux autres.
Par une attitude adaptée à ce qu’il ressent, vous l’accompagnerez mieux. Votre parole après la crise l’aidera à reprendre le fil interrompu. Vous pourrez expliquer aux autres.
Des références
Quelques liens vers des témoignages de personnes épileptiques
- Dans un clip, la chanteuse Zoe Wees se souvient de l’angoisse des crises
- Valérie Pineau-Valencienne livre Une cicatrice dans la tête
- Véronique Laplane livre Absente pour cause d’épilepsie
- Chatouilles et autres petits tracas neurologiques. livre. Dr L Vercueil aborde, dans différents chapitres, des vécus de crises par ses patients
- Vidéo Une patiente décrit ses crises partielles complexes
- Vidéo Marlène parle de ses crises d’épilepsie
En savoir plus ?
Lors des formations EPIPAIR nous partageons d’autres vécus filmés, dessinés, écrits, etc. Nous parlons aussi du vécu de ceux que vous accompagnez, pour vous aider à les prendre en charge.
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