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antiépileptiques: observance, effets secondaires. Evaluer et connaître

30% des épilepsies résistent aux médicaments, de nombreux épileptiques vivent mal les effets secondaires des traitements, une stricte observance (zéro oubli!) est nécessaire.... La situation n'est pas facile! Comment aider les enfants, adultes, personnes âgées auprès desquels vous travailler? Voici quelques pistes.

Faire le point sur son traitement

En ce début 2018 des pharmacies vont distribuer avec les boîtes de médicaments antiépileptiques l'auto-test ci-joint pour que chacun puisse évaluer son traitement. Vous pouvez l'imprimer (recto-verso format A4), le proposer, avec des mots adaptés à l'âge, aux difficultés et compétences de la personne. C'est un bon média pour comprendre comment la personne se ressent vis à vis de son traitement et, si besoin, convenir de l'emmener voir un neurologue spécialisé en épilepsie, l'aider à préparer la prochaine consultation pour qu'il y dise ses attentes, les effets secondaires qui le gênent le plus, etc. Pour les personnes qui communiquent avec des moyens alternatifs, vous pouvez vous servir de cette base pour recueillir l'avis de la personne sur son traitement et le communiquer au neurologue. Si vous en faites une version en pictogrammes, ça nous intéresse, contactez nous !

Prendre son traitement

Les médicaments anti-épileptiques ne guérissent pas la maladie, mais empêchent les crises. C'est difficile de s'astreindre à prendre son traitement sans aucun oubli, surtout quand on a des troubles cognitifs, fréquents dans l'épilepsie. Un pilulier est très pratique pour éviter les erreurs. Choisir son pilulier en pharmacie, opter pour un pilulier avec rappel sur le téléphone portable : à chacun son choix. Internet propose de multiples références et images.

Faire le lien entre son ordonnance et le contenu de son pilulier est important, même avec une déficience intellectuelle, même pour une personne qui n'a pas accès à l'écrit, pas accès à la parole.

Nous avons pu le vérifier en travaillant le sujet au Foyer d'Accueil Médicalisé les 4 Jardins, dans un atelier d'Education Thérapeutique du Résident "Je connais mes médicaments" : l'ordophot (ordonnance photographique) et le "bouquet des médicaments", réalisés par le résident accompagné d'un professionnel, ont été source de progrès pour tous... et les infirmières ont gagné une heure par jour dans la distribution des traitements ! Le but n'était pas de gagner du temps, mais comprendre son traitement a aidé chacun. Ils peuvent maintenant en consultation, avec leur ordophot, exprimer ce qu'ils pensent des effets secondaires et comprendre ce que le neuro peut modifier.

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