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les mots de l’épilepsie, en parler avec un enfant, un adulte handicapé

article mis à jour 25 mai 2020

Quand on prend en charge une personne épileptique, il y a des termes médicaux qu’on ne comprend pas toujours bien. Une personne souffrant de déficience intellectuelle et/ou de troubles cognitifs a encore plus de mal à comprendre. Une personne ne maîtrisant pas bien le français a aussi besoin qu’on lui explique. Vous, professionnels, avez besoin de comprendre pour bien accompagner. Voici des outils pour aider vos usagers à mieux comprendre leur maladie et ce qu’en dit le médecin.

Comprendre les termes médicaux de l’épilepsie

Dans le site internet LFCE, de courtes vidéos (1mn) mises en ligne en 2019 « petit glossaire de l’épilepsie » définissent les termes principaux.

Le site UCB met à votre disposition un ensemble de documents d’informations sur l’épilepsie. Il y a en particulier un livret « les mots de l’épilepsie ». Il vous aidera décoder le langage médical. La fiche sur le cerveau pourra être un support pour en parler.

Comprendre les principaux examens médicaux : EEG, IRM, etc

Expliquer à un enfant, fiches du site Sparadrap

Expliquer aux enfants et adultes handicapés

Des fiches sont personnalisables et téléchargeables sur le site santebd.org . Elles sont écrites en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et pictogrammes

Réseau Lucioles propose un film sur l’EEG et des ressources associées, pour aider les parents ou l’accompagnant à préparer cet examen pour un enfant handicapé.

Le CHU de Grenoble a fait un film sur l’EEG d’un adulte dans son service d’explorations fonctionnelles du système nerveux (EFSN)

Expliquer sa maladie et ses soins à la personne handicapée

Voir aussi l’article Comprendre l’Epilepsie et les Crises

Aider la personne à en parler

Voir à ce sujet l’article EFAPPE : FALC, Makaton, etc.

A vous de jouer !

A partir de ces bases, chacun adaptera aux capacités et outils de communication de la personne épileptique. Quelles que soient ses déficiences, l’enfant ou l’adulte a le droit de recevoir des explications. Il pourra alors donner son accord, à la mesure des ses capacités. Pour une maladie chronique comme l’épilepsie, c’est indispensable d’en prendre le temps. Les personnes handicapées épileptiques depuis leur toute petite enfance n’ont peut-être jamais reçu d’explications adaptées ….. il n’est jamais trop tard. En établissement, nous avons constaté qu’une meilleure compréhension aide à une meilleure acceptation des traitements, des examens médicaux.

Une formation EPIPAIR en équipe vous aidera à trouver les mots justes pour en parler aux enfants ou adultes épileptiques que vous accompagnez, ainsi qu’aux autres de leur groupe.

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