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les mots de l’épilepsie, en parler avec un enfant, un adulte handicapé

article mis à jour Août 2019

Quand on prend en charge une personne épileptique, il y a des termes médicaux qu'on ne comprend pas toujours bien. Une personne souffrant de déficience intellectuelle et/ou de troubles cognitifs a encore plus de mal à comprendre. Une personne ne maîtrisant pas bien le français a aussi besoin qu'on lui explique. Vous, professionnels, avez besoin de comprendre pour bien accompagner. Voici des outils pour aider vos usagers à mieux comprendre leur maladie et ce qu'en dit le médecin.

Comprendre les termes médicaux de l'épilepsie

Dans le site internet LFCE, de courtes vidéos (1mn) mises en ligne en 2019 "petit glossaire de l'épilepsie" définissent les termes principaux.

Le site UCB met à votre disposition un ensemble de documents d'informations sur l'épilepsie. Il y a en particulier un livret "les mots de l'épilepsie". Il vous aidera décoder le langage médical. La fiche sur le cerveau pourra être un support pour en parler.

Comprendre les principaux examens médicaux : EEG, IRM, etc

Expliquer à un enfant, fiches du site Sparadrap

Expliquer aux enfants et adultes handicapés

Des fiches sont personnalisables et téléchargeables sur le site santebd.org . Elles sont écrites en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et pictogrammes

Réseau Lucioles propose un film sur l'EEG et des ressources associées, pour aider les parents ou l'accompagnant à préparer cet examen pour un enfant handicapé.

Le CHU de Grenoble a fait un film sur l'EEG d'un adulte dans son service d'explorations fonctionnelles du système nerveux (EFSN)

Expliquer sa maladie et ses soins à la personne handicapée

Voir aussi l'article Comprendre l'Epilepsie et les Crises

A partir de ces bases, chacun adaptera aux capacités et outils de communication de la personne épileptique. Quelles que soient ses déficiences, l'enfant ou l'adulte a le droit de recevoir des explications. Il pourra alors donner son accord, à la mesure des ses capacités. Pour une maladie chronique comme l'épilepsie, c'est indispensable d'en prendre le temps. Les personnes handicapées épileptiques depuis leur toute petite enfance n'ont peut-être jamais reçu d'explications adaptées ..... il n'est jamais trop tard. En établissement, nous avons constaté qu'une meilleure compréhension aide à une meilleure acceptation des traitements, des examens médicaux.

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