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7 décembre 2022, mis à jour 18 oct 2023

Se former pour mieux accompagner les personnes handicapées épileptiques

C’est le moment de mettre une formation pluridisciplinaire à l’épilepsie dans votre plan de formation ! EPIPAIR apporte les formations à l’épilepsie dont vos équipes ont besoin pour accompagner les personnes épileptiques, que leur épilepsie soit sévère, active ou stabilisée. La certification Qualiopi atteste de la qualité des actions de formation EPIPAIR.

Impact des formations EPIPAIR

Réunir une équipe pluridisciplinaire le temps d’une formation d’un à trois jours a un fort impact, mobilisant le travail en équipe. Par la complémentarité des professionnels, vous aidez la personne à davantage d’autodétermination dans ses choix contraints par l’imprévisibilité des crises.

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Les troubles du neurodéveloppement (TSA, DI, TDAH, troubles DYS, etc) sont souvent associés à l’épilepsie, surtout si celle-ci est précoce et pharmacorésistante. Le colloque « sommeil et troubles du neurodéveloppement » du 10 juin 2021, disponible en replay, est donc intéressant pour les professionnels et les familles  accompagnant des personnes épileptiques. Ce replay est en plusieurs vidéos, à consulter selon vos disponibilités et votre intérêt. Allez consulter cette page pour visionner les vidéos qui vous intéressent. Vous y trouverez toutes les interventions des experts sur cette journée. Des capsules vidéo ponctuent ces interventions : témoignages de personnes atteintes de TND, de parents, de professionnels confrontés à ces troubles du sommeil. Nous vous conseillons en particulier l’intervention conjointe Dr Franco et F Thomas-Vialettes sur l’impact des troubles du sommeil. (de 27mn à 51mn20)
Cette webconférence était organisée par le GIS Autisme et TND.

Trouble du sommeil ? Quel impact ?

Un trouble du sommeil c’est ne pas réussir à s’endormir, lutter contre le sommeil ou avoir des réveils nocturnes multiples. C’est aussi se réveiller sans pouvoir se rendormir, ou très précocement. Bref, la quantité et la qualité du sommeil sont affectées.

Les troubles du sommeil sont fréquents dans ces situation de handicap. Leurs causes sont multiples : crises d’épilepsie nocturnes, apnée du sommeil, causes en lien avec la maladie, avec un trouble du neurodéveloppement (TND) ou avec l’état somatique ou psychique. Les troubles du sommeil ont un effet négatif sur la qualité de vie et la santé. La fatigue favorise les crises d’épilepsie. Améliorer le sommeil a un effet positif sur l’état général, l’humeur, l’épilepsie et les troubles du comportement. Un mauvais sommeil perturbe le développement de l’enfant, accélère le vieillissement, favorise des troubles somatiques. C’est donc important d’en rechercher les causes et les traiter autant que possible, quel que soit l’âge. Tous vont mieux quand ils dorment mieux. Les parents aussi !

Objectiver la qualité du sommeil

Voici un outil pour tenir un agenda du sommeil. Il peut être très utile à coupler à l’agenda des crises dont on aura noté l’horaire et la durée.

Parlez au médecin traitant et au neurologue des troubles du sommeil que vous observez. Ils pourront proposer des explorations pour comprendre leur nature, et aussi des traitements adaptés.

Améliorer la qualité des nuits est important

Vous pouvez améliorer la chambre d’une personne avec des crises d’épilepsie nocturnes,  et l’aider à s’endormir en confiance grâce à différents dispositifs. Voyez l’article « Chambre du résident épileptique »

Une formation EPIPAIR aidera vos veilleurs de nuit à être sereins vis à vis des crises d’épilepsie troublant la nuit des personnes sur lesquels ils veillent. Ils trouveront dans ces formations des idées pour favoriser une bonne qualité de nuit pour les résidents. Consultez nous.

Cet article a été mis à jour le 17 octobre 2022

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article mis à jour 24 mai 2020

Dans un IME avec internat, accueil de nuit séquentiel ou dans un foyer de vie, d’hébergement, d’accueil médicalisé ou une MAS, aménager la chambre d’un enfant, d’un adulte épileptique, favorise sa sécurité et son autonomie.
Voici la chambre de Y en Foyer d’Accueil Médicalisé. Il subit beaucoup de crises d’épilepsie, endormi ou éveillé. Sa chambre est particulièrement aménagée.

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30% des épilepsies résistent aux médicaments, de nombreux épileptiques vivent mal les effets secondaires des traitements, une stricte observance (zéro oubli!) est nécessaire.... La situation n'est pas facile! Comment aider les enfants, adultes, personnes âgées auprès desquels vous travailler? Voici quelques pistes. ...continuer la lecture de "antiépileptiques: observance, effets secondaires. Evaluer et connaître"

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Article mis à jour 20 mai 2020

Une collection de bibliographies thématiques

Dans les formations on me demande souvent des références pour aller plus loin.... Voici des liens pour accéder à une bibliographie très complète, faite par une professionnelle de l'épilepsie sévère et de la documentation du centre de ressource handicap rare épilepsies sévères Fahres. Ces bibliographies régulièrement actualisées présentent une sélection de ressources issues de livres, brochures, articles, études, publications en ligne, etc. La collection s’enrichit progressivement. Accédez aux bibliographies :

Le site FAHRES  offre aussi la possibilité d'une recherche documentaire en ligne.

Une question ? Un besoin de formation pour accompagner des enfants, adultes ou personnes âgées épileptiques ? Contactez nous.

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