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Actions de sensibilisation, Conseil

Pour les familles et aidants de personnes épileptiques

EPIPAIR propose des interventions collectives pour aider à mieux vivre le quotidien, connaître ses droits. Nos intervenants favorisent le partage d’expérience et des savoir-faire de chacun dans le respect de la vie privée et du secret médical.
l'épilepsie est souvent associée à l'Infirmité Motrice cérébrale (IMC) ou Paralysie Cérébrale, aux troubles du spectre autistique (TSA), au polyhandicap, à des maladies de l'intelligence, etc. Les personnes concernées et leurs familles ont besoin de comprendre l'ensemble des troubles et leurs interactions. Comme dit un papa 1+1>2 ! EPIPAIR  apporte un "focus épilepsie" adapté en coordination avec des spécialistes du trouble associée.

Exemples d'intervention :

  • 3 heures pour des parents et fratries adulte "Nourrir la dynamique de sa famille avec un enfant-ado-adulte atteint du syndrome xxx"
    • Partage nourri des expériences et questionnements des participants, de l’expérience d’écoutant associatif de la formatrice.
    • Outils : constellation familiale, courbe du changement, souffrance et colère, communication, écoute active, SWOT, devenir adulte, etc
    • Liste de ressources
    Objectif : aider chaque famille (et chacun dans la famille) à repérer ses appuis, à rechercher ce qui peut renforcer l’équilibre et à tisser en famille sa propre dynamique, au long de la vie, avec un membre handicapé, épileptique.
  • 3 heures sur le thème "passage à l'âge adulte" pour les membres d'une association dont les enfants ont des épilepsies sévères et déficiences graves associées. Contenu de cette formation : Les étapes du devenir adulte. Position de parent, impact du handicap, de l'épilepsie. Prendre en compte les risques et déficiences sans oublier les compétences, les désirs de vie. Les démarches officielles, le médicosocial pour les adultes. Exprimer un choix, un projet de vie (l'enfant, l'ado, les parents)

Pour une intervention EPIPAIR dans une journée d'information aux familles sur un handicap, sur une maladie auquel l’épilepsie est associée, dans une action d’aide aux aidants, contactez nous au 06 37 32 86 89 ou en remplissant le formulaire-contact

En entreprise

EPIPAIR propose une sensibilisation à l'épilepsie "handicap invisible", par exemple lors d'une journée d'information handicap, dans le cadre du "plan handicap" d'une entreprise, en apportant un éclairage sur la spécificité de ce handicap et comment l'aborder avec le collaborateur et l'équipe où il travaille.
La situation de collaborateurs parents d'enfants atteints d'épilepsie sévère est un autre aspect auquel les entreprises peuvent être confrontées.
Nos intervenants, écoutants associatifs, ont entendu de nombreuses situations professionnelles, personnes épileptiques ou parents en difficulté vis à vis de leur emploi. Mieux vaut anticiper !

Nous pouvons aussi intervenir de façon plus vaste, par exemple "Comment organiser sa vie personnelle / professionnelle lorsque l’on est aidant (parent/conjoint/frère ou sœur … d’une personne handicapée ou dépendante)" Ici l'épilepsie handicapante est un exemple, avec ses aspects handicap, maladie chronique et impromptu de la crise , mais n'est pas le cœur du sujet

Pour une action de sensibilisation dans votre entreprise, contactez nous au 06 37 32 86 89 ou en remplissant le formulaire-contact