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Notre expérience

Notre histoire

Comment sommes nous devenus formateurs ? Etre parent ne suffit pas !
L'épilepsie s'est invitée dans nos familles depuis de nombreuses années, handicapant nos enfants. A la maison, en crèche, à l'école, au SESSAD, en CLIS / ULIS, dans les loisirs, en établissement médicosocial, ... comme beaucoup de familles, nous avons été confrontés à l'inquiétude de professionnels, aux erreurs et interdits faute de savoir. Nous avons aussi eu la chance de rencontrer des professionnels formés, compétents, aidants. Nous pensons que "le mieux" est possible pour chacun. La formation est une des conditions pour que ce soit possible.
Pour créer ce qui manquait à nos enfants, ados, adultes, nous avons fondé des associations (ISAHI95, EPI, APAGE, AEGE, EFAPPE). Nous avons visité, écouté des familles et de nombreux professionnels médicaux, médicosociaux, scolaires. Nous nous sommes formés pour comprendre la diversité de cette maladie, la vie des personnes épileptiques, les troubles et déficiences associés. Pour nos enfants et les autres, souffrant d'épilepsie sévère handicapante, nous avons obtenu la création d'établissements et services (SESSAD, ULIS, SAMSAH, FAM, MAS) adaptés à leurs situations de handicap et à leurs capacités. Nous collaborons dans la durée avec les professionnels de ces établissements. Nous participons aux collectifs handicap dans nos régions, au Comité National pour l'Epilepsie, au Groupement National de Coopération Handicaps Rares. Nous coopérons avec  la Ligue Française Contre l'Epilepsie, le Centre de Ressources Handicap Rare Epilepsie Sévère FAHRES et l'Institut des Epilepsies IDEE.  Nous avons une longue expérience d'écoute et conseil bénévole associatif.

Un constat, une réponse

Nous avons rencontré des professionnels comme des aidants démunis pour prendre en compte les situations de handicap des personnes épileptiques.
A leur demande, nous avons créé des formations et actions de sensibilisation ou de conseil facilitant l’accueil et l’intégration des personnes souffrant d'épilepsie. Après une première expérience à un niveau associatif modeste (EFAPPE) de 2013 à 2016, nous créons EPIPAIR en 2017 pour des formations de qualité professionnelle avec le niveau de service dont vous avez besoin.
Les épilepsies, maladie chronique d’expression variée, génèrent des situations de handicap dépendant de leur gravité et des troubles associés. Quelle que soit la sévérité de l’épilepsie et des handicaps associés, des aménagements sont possibles pour vivre sa vie malgré la maladie et ses crises imprévisibles. Oui, l'épilepsie affecte la qualité de vie de la personne épileptique et de ses aidants... mais tellement moins s'ils rencontrent des professionnels formés sur leur route ! Avec du bon sens pas cher, et si besoin des aides et prestations selon la loi, la vie de ces enfants, adultes ou personnes âgées épileptiques est améliorée.

Les formations EPIPAIR

répondent aux attentes des professionnels et des aidants du quotidien (à domicile, en intégration scolaire ou de loisir, en établissement ou service spécialisé, etc.). L'épilepsie n'est pas uniquement l'affaire de l'équipe médicale. Elle doit être comprise, dédramatisée et accompagnée par tous ceux qui interviennent auprès des personnes ou prennent des décisions ayant un impact pour elles.
Un formateur EPIPAIR vient dans votre établissement pour une formation courte de vos équipes. En interaction et dans le respect du secret médical et professionnel, cette formation est adaptée à leur vécu de l’épilepsie, aux difficultés rencontrées.
Nous pensons qu'être concrets est important. Avec des vidéos, du matériel pédagogique et des outils qu'ils s'approprient, nous donnons à vos professionnels les moyens d'adapter les prises en charge à chaque situation de handicap avec épilepsie.
Ayant suivi et donné des formations aussi dans d'autres métiers, nous sommes convaincus qu'être formateur ne s'improvise pas et qu'une formation doit être de qualité pour répondre à vos attentes. Les formateurs EPIPAIR ont donc tous suivi une formation certifiante de formateur ainsi qu'une formation spécifique à l'épilepsie. Ils améliorent en permanence le contenu de ce qu'ils vous proposent en se tenant au courant des avancées sur l'épilepsie et le handicap.

Des feedbacks après formation

  • Très intéressant. Plein de connaissances apportées. Il y a la théorie, des exemples, des vidéos, des outils, des points de réflexion, des réponses aux problèmes qu'on peut rencontrer (Animateur vacances adaptées, formation 1/2j )
  • C'est bien d'avoir été formés, tous les métiers de l'équipe ensemble. (Ergothérapeute SESSAD, formation 3 jours )
  • Le formateur apporte son expérience personnelle tout en restant objectif, en lien avec des professionnels (Educateur FAM, 3 jours )
  • Richesse des témoignages et des échanges. Simplicité et pertinence de l'intervention (IDE MAS, formation 3 jours)
  • Connaissance réelle du sujet par l'animateur. Formation accessible (Art-thérapeute FAM, formation 1 jour)
  • les vidéos et outils, les témoignages (auxiliaire de vie, 1,5 jour)
  • Apport théorique fort intéressant, lien avec la pratique professionnelle indéniable. Pistes de travail (moniteur-éducateur FAM, 1 jour)
  • Grande disponibilité, écoute, simplicité dans le langage, en tant que parent mais également du côté des professionnels et de la personne. Supports papier, vidéo très attractifs. (Aide-soignante, formation 1 jour)
  • Je ne doute pas que ce moment ait permis de mûrir des réflexions ou d'envisager certaines choses sous un autre jour. Encore un grand merci! (3h pour une association de familles)
  • Beaucoup d’informations pratiques ; Je repars avec + d’assurance pour un bénéficiaire atteint d’épilepsie ; Le + est l’apport du vécu de la formatrice (Auxiliaire de vie, formation 1 jour)
  • L'échange sur des situations vécues, la prise en compte de la pratique quotidienne, sont très instructifs (FAM, 4 jours)
  • Je n'ai que des observations positives sur ces 4 jours très riches. Des supports diversifiés. Une formatrice dynamique, pédagogique, qui capte l'attention sur ce sujet grave avec sérénité. Programme personnalisé à nos questions (enseignante classe intégrée, 4 jours)
  • Très bon angle d’abord de la question pour moi assistante sociale. Prise en compte des réalités diverses, des représentations, que ce soit des familles comme des professionnels (assistante sociale en ESMS, formation 1/2 journée)

Ce que vous a apporté cette formation :

  • Etre plus apaisé lors des crises. Pouvoir informer et rassurer les autres personnes intervenant auprès de la personne épileptique (Moniteur d'atelier en Foyer de Vie)
  • Bien identifier les différentes épilepsies et agir en conséquence. Importance des rendez-vous neurologue (Educateur spécialisé en Foyer de Vie)
  • Mieux comprendre l'épilepsie et mieux vivre, gérer les crises des résidents (aide soignant en MAS)
  • outils et grilles d’évaluation à communiquer à mon équipe (AMP en FAM)
  • Tout l'essentiel sur l'épilepsie (auxiliaire de vie, formation 1 jour)
  • Beaucoup de surprises... Très instructif... Trop court... (auxiliaire de vie, formation 1/2 journée)
  • Compréhension de l'épilepsie dans sa globalité. Simplicité des contenus. Approche adaptée à mon niveau. L'objectif est atteint. (maîtresse de maison FAM, formation 1 jour)
  • retentissement concret dans le quotidien de la personne et sa famille. Applications possibles PCH. Facilitera la pertinence des évaluations en EP (médecin équipe pluridisciplinaire MDPH, 1 jour)
  • possibilité de transmettre mon savoir au reste de l'équipe (Aide Soignant FAM, formation 4 jours)
  • Des notions primordiales, essentielles. Des pistes de réflexion pour avancer avec les équipes. La notion de « travail » avec les parents, échanges, communication (Administrateur, 1/2 journée)

Références

EPIPAIR est validé DATADOCK, référencé UNIFORMATION, UNIFAF etc...

EPIPAIR est intervenu après de

EPIPAIR est au catalogue Adèle de Glaubitz 2019  , est intervenu pour le compte d'ASKORIA et de FAHRES centre national de ressource handicap rare épilepsie sévère